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'Il mio viaggio nell'oscurità' l'8 marzo alla Camera

'Il mio viaggio nell'oscurità' l'8 marzo alla Camera

Alla tredicenne fu diagnostica la sindrome Pans Pandas

ROMA, 28 febbraio 2024, 18:04

Redazione ANSA

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Le sensazioni dettate dai sintomi invalidanti, le paure, le emozioni contrapposte, la dura lotta combattuta e vinta grazie alle tante persone che le sono state vicino, a partire da due medici dal cuore d'oro.
    C'è tutto questo nel libro «Il mio viaggio nell'oscurità», scritto da Nicole Minardi, ragazza di Parma oggi tredicenne a cui è stata diagnostica la sindrome Pans Pandas, termine con il quale si indica una neuro-infiammazione post infettiva di origine autoimmune con sintomi neuropsichiatrici ad esordio improvviso.
    Nicole sta guarendo grazie a cure multidisciplinari, ha ottenuto la remissione di quei sintomi che rubano l'infanzia a migliaia di bambini in Italia e nel mondo e si è ora messa in gioco raccontando la sua storia per lanciare un segnale di forza e per chiedere alle istituzioni competenti di riconoscere finalmente la sindrome, al momento priva di linee terapeutiche e percorsi di cura.
    Questo insolito libro illustrato, con la prefazione del regista, scrittore e autore Federico Moccia, sarà presentato ufficialmente venerdì 8 marzo nella prestigiosa cornice della Sala della Regina della Camera dei Deputati, a Roma.
    L'evento avrà luogo dalle ore 15.00 e proseguirà fino alle 18.00 circa.
    L'obiettivo dall'iniziativa, promossa dall'Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV, è duplice. Da una parte ascoltare la preziosa testimonianza di Nicole, che nei mesi scorsi aveva incontrato la premier Giorgia Meloni incassando un pieno sostegno nella richiesta di riconoscimento della sindrome; dall'altra l'occasione per un momento di riflessione sul tema con diversi esperti.
    Saranno infatti presenti con le loro testimonianze tanti genitori e ragazzi che vivono sofferenze indicibili con la sindrome Pans Pandas e i medici che per primi in Italia hanno studiato la materia e fornito ai ragazzi assistenza medica e cure adeguate.
    Interverranno poi tanti volti noti del mondo della cultura e dello spettacolo, che hanno dato la propria disponibilità a farsi portavoce del messaggio e della richiesta d'aiuto delle famiglie, su un tema che riguarda diversi aspetti della vita quotidiana, dalla salute alla scuola fino alla socialità.
    Il programma prevede inizialmente i saluti istituzionali di Stefania Lessio, presidente dell'Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV. Poi la presentazione del libro con l'autrice Nicole Minardi e l'intervento della psicologa e psicoterapeuta Magda Valeri e dell'attrice e produttrice Maria Grazia Cucinotta. Saranno accompagnati dal giornalista Stefano Rizzi con la partecipazione di Lucrezia Di Marco e Alvise Oniga: entrambi con Pans Pandas in remissione grazie ad una diagnosi precoce, Lucrezia ha accompagnato Nicole nella sua richiesta di riconoscimento della sindrome, mentre Alvise a soli cinque anni è un piccolo genio del violino.
    Le letture del libro saranno a cura dell'attore Danilo Brugia.
    A seguire discuteranno in un dibattito di approfondimento medico-scientifico alcuni esperti in ambito nazionale, la pediatra e reumatologa Fernanda Falcini, il neuropsichiatra Carlo Capone e Alberto Spalice, neurologo della Neurologia pediatrica dell'Università "La Sapienza" di Roma e del Policlinico Umberto I. Sono proprio loro ad aver accompagnato Nicole nel suo percorso di superamento della malattia. Le conclusioni saranno affidate all'avvocato Emanuela Bellante, alla presidente dell'Associazione Genitori Pans Pandas Bge PDV Stefania Lessio e a Giovanni Gravili, presidente dell'Associazione I Nodi D'Amore ODV e responsabile dei rapporti istituzionali per l'Associazione Genitori Pans Pandas Pge.
    Prevista infine la presenza di rappresentanti di istituzioni e governo.
    È prevista la proiezione di video del prima-durante-dopo malattia forniti da alcuni genitori italiani.
   

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